Expertos, pacientes y activistas se darán cita el 12 de mayo en el Centro Cultural Casa de Vacas para concienciar sobre enfermedades invisibilizadas
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo se celebrará en el Centro Cultural Casa de Vacas, ubicado en el Parque del Retiro, un evento centrado en la visibilización de la Encefalomielitis Miálgica Severa (EM/SFC) y otras enfermedades relacionadas.
La jornada, de acceso libre hasta completar aforo, reunirá a profesionales sanitarios, representantes del movimiento asociativo y personas afectadas con el objetivo de dar voz a una realidad frecuentemente ignorada por el sistema sanitario y la sociedad.
Programa del evento
El acto comenzará a las 16:30 horas con una bienvenida institucional a cargo de representantes del movimiento asociativo, quienes subrayarán la necesidad urgente de reconocer estas patologías y mejorar la atención a quienes las padecen.
A las 17:00 horas tendrá lugar la proyección del corto documental ‘Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra’, producido por CONFESQ y estrenado en octubre de 2025.
La pieza ofrece un retrato íntimo y conmovedor de la vida de las personas con EM/SFC severa, una enfermedad altamente incapacitante que provoca aislamiento social extremo y graves limitaciones físicas y cognitivas. El documental incluye testimonios de pacientes y aportaciones de especialistas como la Dra. Montserrat Alberdi, del Hospital San Juan de Alicantey el Dr. José Alegre, del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
Coloquio con expertos
Tras la proyección, se celebrará un coloquio con la participación de reconocidos profesionales del ámbito sanitario y asociativo:
- Elia Martínez Moreno, médica y presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
- Cristina Oter, doctora en Enfermería y profesora en la Universidad Complutense de Madrid
- María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid y CONFESQ
La mesa redonda abordará la situación actual de las personas afectadas, los retos en diagnóstico y tratamiento, y posibles vías de mejora en la atención sociosanitaria.
Un llamamiento a escuchar lo invisible
María López Matallana subraya la importancia del acto: «Este 12 de mayo pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Porque ninguna persona debería ser invisible, este proyectos refleja nuestra línea de trabajo: generar datos, evidencias y propuestas que contribuyan a cambios positivos y reales en la vida de las personas afectadas. Seguimos necesitando más investigación, sí. Pero también necesitamos reconocer la que ya existe y asegurar que se aplique en la práctica clínica y en las políticas públicas».
Apoyo institucional y organización
El evento está impulsado por CONFESQ, SFC-SQM Madrid y AFIBROM, y cuenta con el respaldo institucional de la Junta Municipal del distrito Retiro del Ayuntamiento de Madrid. En el marco del acto institucional participará Dña Celia García, Directora General de Humanización, Seguridad y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, y un representante del Ministerio de Sanidad aún por confirmar.
Acceso y contacto. La asistencia es gratuita hasta completar aforo.
